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難病指定患者だけど質問ありますか？
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2023/05/01(月) 21:44:33.587ID:cNSFKs3E0
ないからはやく死ねよ
0003以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 21:44:36.274ID:XzMGecmq0
へー俺はマルファン症候群だワ
0004以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 21:44:47.434ID:Ymts85pC0
特にない
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2023/05/01(月) 21:45:03.475ID:+hZiCpBi0
潰瘍性大腸炎？
0008以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 21:46:11.031ID:so8bl8kf0
どんな病気？
0009以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 21:46:47.567ID:Iya99+360
なんち病気
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2023/05/01(月) 21:49:08.546ID:llcc0IoN0
薬は作ってもらえる？
別の難病のケースで製薬会社が作れることはできるけど
症例が3人しかいなくて利益諸々で政府に支援金出してもらえない悲しいニュースがあったので
0014以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 21:50:48.201ID:zP1ElKFz0
>>13
先天性の病気なので根本的な治療はありません。
親がどちらかレックリングハウゼン病であれば50%の確率で子供に遺伝します。
カフェオレ班にはレーザー治療等で消すことはできますが、シミが濃くなったりすることもあります。
0016以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 21:51:50.266ID:qn8zn2n+0
何歳ごろ自分がそれだって気付いたの？
0018以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 21:55:41.755ID:zP1ElKFz0
レックリングハウゼン病と調べれば神経腫が全身にある患者の方が出てくると思います。
日本では40000人ほど患者がいるのではないでしょうか
0019以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 21:58:10.071ID:zP1ElKFz0
あと症状としては側弯症になったり臓器不全だったりと様々な症状がありますが、私は医者では無いので気になれば皆さんで調べてみてください。
0020以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 21:58:28.776ID:6mzA102Ld
>>12
あれってシミじゃないのか
若いのにシミだらけだなぁとは思ってた
0023以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:02:57.342ID:zP1ElKFz0
>>22
私自身口腔内にはありませんが、口唇にはあります。
人によって様々だと思いますが、私があってきた中で口腔内にある人はお会いしたことがないです。
0024以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:04:40.811ID:Q3uvWHEAM
ご趣味は？
0026以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:08:58.303ID:WXirrXfd0
>>18
4万人も患者がいるのに治療法が見つかってない難病なんだ
0027以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:10:43.481ID:zP1ElKFz0
レックリングハウゼン病の中では私はまだ症状が軽い方だと思います。
私の妹は側弯症やカフェオレ班や発達障害など併発しており、何度も手術も行いました。
vipの皆さんはどうかレックリングハウゼン病の方を見かけてもカフェオレ班や神経腫が気持ち悪い等発言したりせずにしてほしいです。
0030以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:14:19.913ID:WXirrXfd0
親のことどう思ってる？
0032以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:17:08.601ID:yQOfwQ3E0
顔なら化粧したらいいんちゃう？
見た目気になるなら
0033以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:17:54.324ID:WXirrXfd0
>>31
良かった
どうかこれからも家族仲良く過ごしてください
0036以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:19:14.747ID:yQOfwQ3E0
今は男が化粧してても気味悪がられない時代だで平気平気
0038以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:22:49.344ID:+FwfQZ6Y0
お前はまだいいみたいだが妹は発達までいってるのに今の制度どう思う？
突然申し訳ないが働けるのに働かない働かなくてもどうにかなる現状を
正直言って俺は後天性の精神的な補助よりお前みたいな先天性の人達の方に税金を回してもらいたい
0039以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:27:01.963ID:zP1ElKFz0
>>38
そうですね
私自身働けるのに働かずに生活保護を受けている人には違和感を感じます。
先天性の病気にしろ後天性の病気にしろ働くことが厳しくなった方を支える事はすごくありがたいですし、妹も働いてる方の税金を頂いて生きているので働いてるのであれば働いてニートで税金を使用しないでほしいです。
0040以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:36:21.913ID:zP1ElKFz0
そろそろ質問も終わりですかね？
少しでもレックリングハウゼン病について知っていただけて良かったです。
そろそろお風呂にいってきます。
残ってれば戻ってくるかもですありがとうございました
0041以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:38:24.284ID:+FwfQZ6Y0
>>39
まあ俺もなにも生活保護が悪いってんじゃないんだ必要な制度だとは思うんだけど
非課税に優遇措置ってのが許せない
働かない事により非課税になり更に優遇される
働けない人達を少しでも平等な暮らしに引き上げればウィンウィンだと思うし喜んで増税も受け入れる何故なら俺は体が動くからな
非課税のハードルを少し上げるだけで本当に苦しんでる人達の生活を豊かに出来る
俺が金持ちになれたらまずお前を救いにいく期待しないで待っていろ
0042以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:39:39.543ID:+FwfQZ6Y0
辛かったな
失礼だが俺も見地が広がったありがとうございました
0043以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2023/05/01(月) 22:42:15.755ID:eNouvXgy0
>>6
それはワイや、レミケードのおかげで10年くらい発症してないけど
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