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稀少難病だけど質問ある？
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0001以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:37:24.098ID:s7EMQfUv0
5万人に1人の割合だから診断されてない人多いはず
0002￣￣￣￣＼|￣￣￣￣￣￣
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2022/04/02(土) 23:38:18.903ID:PMOQoY9+0
　　　　 彡⌒ミ
　　　　(´･ω･`)
0003以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:38:53.341ID:s7EMQfUv0
ハゲじゃないw
0005以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:39:04.124ID:3A5A+scF0
せめて病名だけはスレタイにかけよ
0006以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:39:43.910ID:s7EMQfUv0
>>5
遺伝性血管性浮腫だよ
ごめん、慣れてなくて
0007￣￣￣￣＼|￣￣￣￣￣￣
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2022/04/02(土) 23:40:09.518ID:PMOQoY9+0
　　　　 彡⌒ミ
　　　　(´･ω･`)
0008以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:40:44.843ID:c41uFyWU0
まあハゲは遺伝するっていうしな
0009以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:40:44.888ID:npw0PAIK0
アザ？
0011以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:40:51.747ID:+sg6Ow85d
>>6
簡単に言うとどんな病気なの
0012以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:40:52.382ID:tLguhiAz0
ハゲってそんなに珍しいのか
0013以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:40:55.399ID:s7EMQfUv0
>>7
ハゲ好きだなぁw
残念ながらロングや！
0014以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:41:23.771ID:s7EMQfUv0
>>10
え！ほんと？？？
0015以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:41:30.610ID:+sg6Ow85d
難病認定を国からされてるのか
0016以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:41:32.567ID:RbIaHOrw0
勃起チンコ何センチくらいですか？
0017以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:42:02.470ID:qk1FJu/8d
昨日は嚢胞性線維症が降臨してたし
vipも捨てたもんじゃないな
0018以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:42:31.591ID:s7EMQfUv0
>>11
身体中の血管から勝手に水分が染み出して突然浮腫が起きる
手足、顔だけならまだしも内臓や喉が腫れるから
命も危険に晒される
0019以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:43:14.239ID:+hrIdWOB0
きしょ難病？
0020以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:43:18.551ID:s7EMQfUv0
>>15
されてるよ！
特定疾患だから医療費助成受けられるよ
0021以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:43:53.005ID:s7EMQfUv0
>>9
アザはできないよ！
皮膚が張りすぎると紫色っぽく見える時はある
0022以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:43:53.859ID:tLguhiAz0
>>20
高いお金使って生きる理由は？
0023以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:44:09.555ID:+yCd0wAY0
そのうち爆発するの？
0024以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:44:10.588ID:s7EMQfUv0
>>8
お父さんカッパタイプだった
0025以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:44:13.502ID:+sg6Ow85d
>>18
浮腫ってことは、カジュアルな言葉で言えばむくみか
見た目的にはなんか症状出てるの?　
0026以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:44:28.405ID:iRyxUgMa0
年齢と発病した時のこと聞きたい
今は薬でコントロールしてるの？
0027以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:44:28.805ID:s7EMQfUv0
>>16
チンチン生えてない
0028￣￣￣￣＼|￣￣￣￣￣￣
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2022/04/02(土) 23:44:31.598ID:PMOQoY9+0
　　　　 彡⌒ミ
　　　　(´･ω･`)
0029以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:45:19.204ID:s7EMQfUv0
>>17
すごいなvip。さすが色々な人が集まるだけあるね
0030以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:45:20.595ID:RbIaHOrw0
>>27
なるほど
難病ですね
0031以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:46:08.696ID:s7EMQfUv0
>>22
なんだろうなぁ…
0032以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:46:11.981ID:+sg6Ow85d
>>20
そうか……
辛いな
わかるよ
お前が選んだわけじゃないのに理不尽にその運命背負わされてな……
オレはオレでかなり酷い食べ物アレルギーだから、クソ辛い
まぁベストを尽くして生きていこう
0033以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:46:24.802ID:OFvhaKhk0
ここにいるのは大体無職のハゲだけどな
0034以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:46:38.923ID:s7EMQfUv0
>>23
お腹爆発するんじゃ…
ってくらい膨れることある
0035以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:46:48.121ID:tLguhiAz0
>>32
おまえはしね
0037以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:47:52.075ID:+sg6Ow85d
>>27
女だったか
0038以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:48:10.694ID:s7EMQfUv0
>>25
そう。でも普通の浮腫と違って凹まないのが特徴だよ。
腹囲が100cm弱まで腫れ上がったり、手がグローブみたいになったりする
見た目で分からなくて下痢や腹痛、呼吸困難だけ出たりもするよ
0039以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:48:13.130ID:qYJM5pM6F
>>27
女だったか
0040以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:48:49.068ID:qYJM5pM6F
>>35
お前もか
辛いよな
わかるよ
0041以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:49:08.078ID:qYJM5pM6F
>>36
自己紹介ありがとう
辛いよな
わかるよ
0042以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:49:22.707ID:s7EMQfUv0
>>26
30代前半で、20代前半から自覚症状出てきた
有効な薬がなくて、あんまり効いてないから
コントロールできてないなぁ…
0043以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:49:56.810ID:s7EMQfUv0
>>30
www
0045以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:50:43.969ID:IkvLZEf00
血管から水が滲み出るってなんぞやどういう原理なんだろう
0046以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:50:51.355ID:qYJM5pM6F
>>38
腹回りが100センチって、すまないがそもそもきみが太ってるとかじゃなくて、普通体型からそうなるの?
だとしたらかなりキツいな
0047以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:50:59.194ID:s7EMQfUv0
>>32
食物アレルギーもつらいね。
自分で選んだことじゃないからなかなか何年経っても
受け入れられなくなる時があるや。
頑張っていこうね！
0048以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:51:22.549ID:LgZCRGHT0
>>6
どうやって対処するの？？？
大変やな
0049以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:51:48.287ID:4APlFSy80
遺伝とかあんの？原因は？
0050以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:52:20.670ID:s7EMQfUv0
>>37
そうだよ！
この病気は女性ホルモンに左右されることが分かっていて
女の人の方が症状が重いことが多いらしい
0051以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:53:24.648ID:qYJM5pM6F
>>47
なかなか受け入れられない気持ちはめちゃくちゃ共感できるね
なんでオレなんだ?と自問自答しない日は殆ど無い
0052以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:54:07.729ID:s7EMQfUv0
>>45
血管の透過性を司るものが欠損してるらしい
欠損してる型が2つ、欠損が認められない
謎な型が1つで全部で3つの型があるよ
0053以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:55:43.047ID:+sg6Ow85d
まぁ遺伝病だからなぁ
つまり子供にもその親の形質が受け継がれがちだ
この事実もめちゃくちゃ辛い
0054以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:56:09.093ID:s7EMQfUv0
>>4
元々発症した時、42キロとかだったよ！
浮腫を繰り返すうちに段々太ってきたけど
今もMサイズ履ける。

めっちゃ妊婦さんみたいになるよ
0055以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:56:49.131ID:OFvhaKhk0
健康な人に一言どうぞ
0056以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:57:27.883ID:+sg6Ow85d
下世話な話だが、国からどのぐらいお金出るの?
0057以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:57:33.894ID:s7EMQfUv0
>>49
1型、2型の人は主に家系で遺伝子の欠損が原因
3型の人は謎で全国に100人いないはず

どの型も単独で発症する場合があるみたい
0058以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:57:43.972ID:1DaPfwaL0
>>18
めちゃくちゃ大変そう
0059以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:59:17.008ID:s7EMQfUv0
>>51
大丈夫な時は大丈夫だけど、辛くなるととこと？落ち込むよね
食物アレルギーも研究進んでるから克服できるといいね！
小麦粉は今島根県が小麦アレルギーの人も食べられる小麦の生産に取り組んでるよ！
0060以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:59:49.777ID:s7EMQfUv0
>>55
まじで身体を大切に…
健康1番！
0061以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/02(土) 23:59:52.989ID:nhixazn10
うーん俺は希少難病じゃないけど右手に指が6本あったよ
0062以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:00:35.712ID:QBwP/pck0
>>56
薬が保険適用外なので去年億近かった
0063以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:01:13.603ID:BD9StH/O0
ワイと付き合ってくれるる
0064以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:01:28.219ID:BD9StH/O0
？
0065以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:01:44.365ID:QBwP/pck0
>>58
今は外に出る仕事してないけど、
出勤、だんだん体調悪い、帰る時にズボンが履けず、上着を巻いて隠して帰る
っていうのもあった。予測できないから怖い
0066以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:01:50.473ID:stEwBqxB0
辛くても生きていこうとする>>1に泣いた
0067以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:02:50.497ID:QBwP/pck0
>>53
うちは父親突然死で母しかいないけど
母は症状なくて私が単独、そして知らずに子供を産んで子供が継いでしまったんだ

だから子供に申し訳なくて泣く時ある
0068以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:04:03.987ID:QBwP/pck0
>>61
私の友達に赤ちゃんの時に足の指が6本あった人いた
手術したらしいけど、61さんも？
0069以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:05:06.382ID:QBwP/pck0
>>63
すまない、夫がいる。

でも冗談でも病気って知っててそう言えるなんて優しいなぁ
0070以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:05:36.820ID:QBwP/pck0
>>66
ありがとう！頑張るわ
0071以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:06:38.460ID:stEwBqxB0
>>68うん、俺は右手に指が６本あったけど余分な一本が動かないどころか親指も動かなかったから余分な一本を親指に移植して親指が動くようになった
0072以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:07:11.078ID:QBwP/pck0
この病気って医者の間で認知度が低くて診断されてない人がわんさかいるって言われてる

原因不明で手足腫れたり
下痢や腹痛繰り返す人は調べてみるといいかも
0073以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:08:49.141ID:QBwP/pck0
>>71
そうなんだね。
神経の加減なのかな？動くようになってよかった！
インドだと手足の指の本数が多く産まれた人は神様の使いとか神聖視されるみたいね
0074以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:10:22.656ID:stEwBqxB0
なんか指が多く生えたって言うより指の神経と筋肉が分裂して生えたって感じらしい、だから動かなかったらしい
0075以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:12:50.662ID:QBwP/pck0
>>48
ごめん、今更レスできてなかった。

兎に角、気道閉塞と腸閉塞が1番死に直結するから
酸素濃度を苦しくなったら気にして自己注射して救急搬送
点滴で治まらなければ即手術になる。
0076以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:14:34.473ID:QBwP/pck0
>>74
へぇ〜…凄いなぁ。人の身体って不思議だね。
違和感とかは術後残らなかったの？
0077以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:14:59.414ID:stEwBqxB0
いや、赤ちゃんの頃だから記憶ない
0078以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:17:18.460ID:QBwP/pck0
人が少なくなってきたから、ひたすらいるかもしれない同じ病気の人に向けて

繰り返す下痢、腹痛、嘔吐
左右非対称の腫れ
食物アレルギーアレルギーがない
凹まない浮腫

この症状があればHAEを疑ってみてね
分からずに死んでしまったり、手術されて悪くない臓器を摘出されることがある
0079以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:18:04.599ID:QBwP/pck0
>>77
そんなに小さい時に手術したんだね！
0080以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:19:31.450ID:BD9StH/O0
頑張れ
変な事言って申し訳ない
0081以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:20:48.766ID:QBwP/pck0
>>80
いやいや、気にしないで！
ありがとう！
0082以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:21:29.892ID:lwC3qMb30
ぼく製薬勤め
君のような人を無くすために日々がんばっている模様
まあ研究とかではないんだけど
0083以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:22:20.817ID:zBIJBldPF
>>67
君には子どもがいるのか
そうか、遺伝してしまったか……
0084以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:22:40.885ID:RsT8u5elp
大変なのにポジティブに生きてるの見るとこっちまで元気になるよ
いやポジティブになるまでにも相当苦労や心労あったんだろうけど
0085以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:22:45.193ID:QBwP/pck0
自分語りだけど

割と苦労してキャバ嬢やりながら家族の介護して
結婚して子供産まれて頑張るぞー！やり直すぞー！

ってなってからの発症だったからほんと辛かった
0086以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:24:08.442ID:QBwP/pck0
>>82
まじでお世話になっております!!!
稀少難病の人みんな思ってると思うけど
薬剤師さん、卸さん、ほんと製薬関係の人には頭上がらない
医者がいい加減でも必ずフォローしてくれてるの知ってるよ！
いつもありがとう！
0087以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:26:45.899ID:QBwP/pck0
>>83
そうなんだよ。妊娠中になんか変だな〜？
出産後にもなんか変だな〜？で重篤化してしまった。

女の子には2分の1で遺伝する確率が高いって言われてて願ってたけど発症した時半狂乱で泣き崩れたわ。
0088以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:27:29.983ID:Qt/Jdn2k0
おれもクローン病で小腸に穴空いて切ったりしてるわ
0089以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:28:53.430ID:QBwP/pck0
>>84
ありがとう！実はめちゃくちゃネガティブですw

よくネットでは結婚が〜って言うけど私が何回諦めかけても頑張れるのは本当に夫のお陰なんだ。
結婚して10年経つけどめちゃくちゃ仲良いし、夫にベタ惚れ！
0090以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:30:03.683ID:QBwP/pck0
>>88
クローン病、あまり詳しくはないけど、大変だったね。今は大丈夫？
0091以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:32:07.927ID:QBwP/pck0
病気で動けない時はひたすら漫画、ネトフリ、小説、ゲームの超陰キャです。
なんならキャバとか夜職時代もオタ向けの店にいて歌って踊ってた。
0092以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:34:03.349ID:VbGUnuHZ0
なんだハゲか
0093以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:34:34.279ID:Qt/Jdn2k0
>>90
寛解してるけど下痢は当たり前だから痔瘻になったり切れ痔になったりで地味にメンタル削られる
0094以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:35:32.170ID:QBwP/pck0
>>92
ハゲネタ好きだねw
嫌いじゃないw
0095以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:37:01.932ID:QBwP/pck0
>>93
それめちゃくちゃ分かる。私の病気も下痢当たり前だからお尻ヒリヒリしたり、外出しにくかったり切れたりする。
地味にメンタル削られるよね…
0096以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:38:02.466ID:QBwP/pck0
>>93
寛解ってところでどういう状態なの？
0097以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:41:41.275ID:Qt/Jdn2k0
>>96
症状が落ち着いてる状態
再燃すると消化器官に炎症が見られて発熱下痢腹痛とかの症状が出て酷ければ入院
食事は消化器官に負担がかかるので点滴で栄養補給をすることになる
0098以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:41:53.928ID:QBwP/pck0
外出の制限がある
浮腫が酷いと関節が動かせない
おしゃれできなくなる

あと地味に辛いのが障害者認定取りにくいこと
色んなサポートを子も私も受けられないから
かなり困っている。
0099以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:42:06.741ID:vwr21sL80
ご冥福をお祈りします
0100以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:46:26.301ID:QBwP/pck0
>>97
入院して治まるものでもなくて繰り返すんだね。
さっきググってみたんだけど違ったらごめんね、酷いとひょっとしてストーマ付けることも有り得るのかな？
栄養補給が点滴になるのも辛いなぁ。
寛解状態が長く続くように祈ってるよ！
0101以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:47:22.601ID:QBwP/pck0
>>99
腎臓も病気の影響で悪いから長生きできないと思う。
ありがとう？
0102以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:50:42.887ID:Qt/Jdn2k0
>>100
おれは幸いにもストーマには至ってないから患者でも軽いほうだと思う
それでもこれ以上悪化したらマジで生きるのしんどくなるわ
今でさえ鬱になりそうなのに
0103以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします
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2022/04/03(日) 00:55:22.412ID:QBwP/pck0
>>102
ストーマおじいちゃんが癌で付けてて交換とかもしてたけど、付けてる人は大変だと思う。
手間とかもだけど心理的負担が大きいと見ていて感じたよ。
なんぼ軽い方だって言っても腹痛と下痢って結構な負担だよね。
鬱になる前に対策しよう！鬱病サバイバーでもあるから心配だよ！
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