0001以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/02(土) 23:37:24.098ID:s7EMQfUv0
5万人に1人の割合だから診断されてない人多いはず
0053以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/02(土) 23:55:43.047ID:+sg6Ow85d
まぁ遺伝病だからなぁ
つまり子供にもその親の形質が受け継がれがちだ
この事実もめちゃくちゃ辛い
0054以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/02(土) 23:56:09.093ID:s7EMQfUv0
>>4
元々発症した時、42キロとかだったよ！
浮腫を繰り返すうちに段々太ってきたけど
今もMサイズ履ける。
めっちゃ妊婦さんみたいになるよ 0055以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/02(土) 23:56:49.131ID:OFvhaKhk0
健康な人に一言どうぞ
0056以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/02(土) 23:57:27.883ID:+sg6Ow85d
下世話な話だが、国からどのぐらいお金出るの?
0057以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/02(土) 23:57:33.894ID:s7EMQfUv0
>>49
1型、2型の人は主に家系で遺伝子の欠損が原因
3型の人は謎で全国に100人いないはず
どの型も単独で発症する場合があるみたい 0058以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/02(土) 23:57:43.972ID:1DaPfwaL0
0059以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/02(土) 23:59:17.008ID:s7EMQfUv0
>>51
大丈夫な時は大丈夫だけど、辛くなるととこと？落ち込むよね
食物アレルギーも研究進んでるから克服できるといいね！
小麦粉は今島根県が小麦アレルギーの人も食べられる小麦の生産に取り組んでるよ！ 0060以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/02(土) 23:59:49.777ID:s7EMQfUv0
0061以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/02(土) 23:59:52.989ID:nhixazn10
うーん俺は希少難病じゃないけど右手に指が6本あったよ
0062以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:00:35.712ID:QBwP/pck0
0063以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:01:13.603ID:BD9StH/O0
ワイと付き合ってくれるる
0064以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:01:28.219ID:BD9StH/O0
？
0065以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:01:44.365ID:QBwP/pck0
>>58
今は外に出る仕事してないけど、
出勤、だんだん体調悪い、帰る時にズボンが履けず、上着を巻いて隠して帰る
っていうのもあった。予測できないから怖い 0066以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:01:50.473ID:stEwBqxB0
0067以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:02:50.497ID:QBwP/pck0
>>53
うちは父親突然死で母しかいないけど
母は症状なくて私が単独、そして知らずに子供を産んで子供が継いでしまったんだ
だから子供に申し訳なくて泣く時ある 0068以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:04:03.987ID:QBwP/pck0
>>61
私の友達に赤ちゃんの時に足の指が6本あった人いた
手術したらしいけど、61さんも？ 0069以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:05:06.382ID:QBwP/pck0
>>63
すまない、夫がいる。
でも冗談でも病気って知っててそう言えるなんて優しいなぁ 0070以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:05:36.820ID:QBwP/pck0
0071以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:06:38.460ID:stEwBqxB0
>>68うん、俺は右手に指が６本あったけど余分な一本が動かないどころか親指も動かなかったから余分な一本を親指に移植して親指が動くようになった 0072以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:07:11.078ID:QBwP/pck0
この病気って医者の間で認知度が低くて診断されてない人がわんさかいるって言われてる
原因不明で手足腫れたり
下痢や腹痛繰り返す人は調べてみるといいかも
0073以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:08:49.141ID:QBwP/pck0
>>71
そうなんだね。
神経の加減なのかな？動くようになってよかった！
インドだと手足の指の本数が多く産まれた人は神様の使いとか神聖視されるみたいね 0074以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:10:22.656ID:stEwBqxB0
なんか指が多く生えたって言うより指の神経と筋肉が分裂して生えたって感じらしい、だから動かなかったらしい
0075以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:12:50.662ID:QBwP/pck0
>>48
ごめん、今更レスできてなかった。
兎に角、気道閉塞と腸閉塞が1番死に直結するから
酸素濃度を苦しくなったら気にして自己注射して救急搬送
点滴で治まらなければ即手術になる。 0076以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:14:34.473ID:QBwP/pck0
>>74
へぇ〜…凄いなぁ。人の身体って不思議だね。
違和感とかは術後残らなかったの？ 0077以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:14:59.414ID:stEwBqxB0
いや、赤ちゃんの頃だから記憶ない
0078以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:17:18.460ID:QBwP/pck0
人が少なくなってきたから、ひたすらいるかもしれない同じ病気の人に向けて
繰り返す下痢、腹痛、嘔吐
左右非対称の腫れ
食物アレルギーアレルギーがない
凹まない浮腫
この症状があればHAEを疑ってみてね
分からずに死んでしまったり、手術されて悪くない臓器を摘出されることがある
0079以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:18:04.599ID:QBwP/pck0
0080以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:19:31.450ID:BD9StH/O0
頑張れ
変な事言って申し訳ない
0081以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:20:48.766ID:QBwP/pck0
0082以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:21:29.892ID:lwC3qMb30
ぼく製薬勤め
君のような人を無くすために日々がんばっている模様
まあ研究とかではないんだけど
0083以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:22:20.817ID:zBIJBldPF
>>67
君には子どもがいるのか
そうか、遺伝してしまったか…… 0084以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:22:40.885ID:RsT8u5elp
大変なのにポジティブに生きてるの見るとこっちまで元気になるよ
いやポジティブになるまでにも相当苦労や心労あったんだろうけど
0085以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:22:45.193ID:QBwP/pck0
自分語りだけど
割と苦労してキャバ嬢やりながら家族の介護して
結婚して子供産まれて頑張るぞー！やり直すぞー！
ってなってからの発症だったからほんと辛かった
0086以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:24:08.442ID:QBwP/pck0
>>82
まじでお世話になっております!!!
稀少難病の人みんな思ってると思うけど
薬剤師さん、卸さん、ほんと製薬関係の人には頭上がらない
医者がいい加減でも必ずフォローしてくれてるの知ってるよ！
いつもありがとう！ 0087以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:26:45.899ID:QBwP/pck0
>>83
そうなんだよ。妊娠中になんか変だな〜？
出産後にもなんか変だな〜？で重篤化してしまった。
女の子には2分の1で遺伝する確率が高いって言われてて願ってたけど発症した時半狂乱で泣き崩れたわ。 0088以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:27:29.983ID:Qt/Jdn2k0
おれもクローン病で小腸に穴空いて切ったりしてるわ
0089以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:28:53.430ID:QBwP/pck0
>>84
ありがとう！実はめちゃくちゃネガティブですw
よくネットでは結婚が〜って言うけど私が何回諦めかけても頑張れるのは本当に夫のお陰なんだ。
結婚して10年経つけどめちゃくちゃ仲良いし、夫にベタ惚れ！ 0090以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:30:03.683ID:QBwP/pck0
>>88
クローン病、あまり詳しくはないけど、大変だったね。今は大丈夫？ 0091以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:32:07.927ID:QBwP/pck0
病気で動けない時はひたすら漫画、ネトフリ、小説、ゲームの超陰キャです。
なんならキャバとか夜職時代もオタ向けの店にいて歌って踊ってた。
0092以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:34:03.349ID:VbGUnuHZ0
なんだハゲか
0093以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:34:34.279ID:Qt/Jdn2k0
>>90
寛解してるけど下痢は当たり前だから痔瘻になったり切れ痔になったりで地味にメンタル削られる 0094以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:35:32.170ID:QBwP/pck0
0095以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:37:01.932ID:QBwP/pck0
>>93
それめちゃくちゃ分かる。私の病気も下痢当たり前だからお尻ヒリヒリしたり、外出しにくかったり切れたりする。
地味にメンタル削られるよね… 0096以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:38:02.466ID:QBwP/pck0
0097以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:41:41.275ID:Qt/Jdn2k0
>>96
症状が落ち着いてる状態
再燃すると消化器官に炎症が見られて発熱下痢腹痛とかの症状が出て酷ければ入院
食事は消化器官に負担がかかるので点滴で栄養補給をすることになる 0098以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:41:53.928ID:QBwP/pck0
外出の制限がある
浮腫が酷いと関節が動かせない
おしゃれできなくなる
あと地味に辛いのが障害者認定取りにくいこと
色んなサポートを子も私も受けられないから
かなり困っている。
0099以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:42:06.741ID:vwr21sL80
ご冥福をお祈りします
0100以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:46:26.301ID:QBwP/pck0
>>97
入院して治まるものでもなくて繰り返すんだね。
さっきググってみたんだけど違ったらごめんね、酷いとひょっとしてストーマ付けることも有り得るのかな？
栄養補給が点滴になるのも辛いなぁ。
寛解状態が長く続くように祈ってるよ！ 0101以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:47:22.601ID:QBwP/pck0
>>99
腎臓も病気の影響で悪いから長生きできないと思う。
ありがとう？ 0102以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:50:42.887ID:Qt/Jdn2k0
>>100
おれは幸いにもストーマには至ってないから患者でも軽いほうだと思う
それでもこれ以上悪化したらマジで生きるのしんどくなるわ
今でさえ鬱になりそうなのに 0103以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします2022/04/03(日) 00:55:22.412ID:QBwP/pck0
>>102
ストーマおじいちゃんが癌で付けてて交換とかもしてたけど、付けてる人は大変だと思う。
手間とかもだけど心理的負担が大きいと見ていて感じたよ。
なんぼ軽い方だって言っても腹痛と下痢って結構な負担だよね。
鬱になる前に対策しよう！鬱病サバイバーでもあるから心配だよ！